SZKLERÓZIS SZOMBAT

BESZÉLNÜNK KELL A FÁRADÉKONYSÁGRÓL

Mielőtt kiderült volna, hogy beteg vagyok, mindig csóváltam a fejem, amikor a reklámokban a drámai felvezetés után kiderült, hogy a fáradékonyság az a rém, amit a kínált szerekkel le lehet győzni. Távolról sem csak emiatt, de nehéz volt a fáradékonyságot komolyan venni, pedig utólag egyértelmű, hogy engem eléggé érintett, és nem is az egyszerű, hanem a krónikus fáradtság. Csak akkor még egyszerűbb és könnyebb volt, még nekem is, ezt lustaságnak, lustálkodásnak, nemtörődömségnek látni.

Ebbe az írásba például többször belekezdtem már, de pont a fáradékonyság miatt nem jártam sikerrel, és emiatt van, hogy ez végül inkább valami félig megúszós áttekintés lett. A magam részéről és az érthetőség kedvéért azért elmondom, hogy nekem a húszas éveimre már teljesen elszállt az alvási ciklusom, és csak akkor állt helyre, amikor elkezdtem gyógyszereket szedni.

Szóval a fáradtság, krónikus fáradékonyság vagy fatigue sajnos egyáltalán nem vicc, hanem igazából olyan dolog, ami leginkább megkeseríti a mindennapi életet.
Ilyeneket mondanak a szakértő oldalak:

Kóros fizikai és szellemi fáradékonyság. Hátterében valószínűleg az áll, hogy az idegrendszerben lévő léziók miatt lelassul az idegsejtek közötti információszállítás, és emiatt a betegnek nagyobb erőfeszítéseket kell tennie egy-egy feladat elvégzéséhez. Ez a fokozott kimerültség-érzet az SM egyik leggyakoribb tünete, a betegek 80%-át érinti. Fontos azonban megkülönböztetni a nem SM-eredetű fáradtságtól, amit egy megerőltető tevékenység okozhat éppen egészséges személyeknél is, ez ugyanis pihenéssel elmúlik, míg az SM-specifikus kimerültség akár egy kellemes éjszakai alvás után is jelentkezhet.

Vagy van egy ilyen egy remek utolsó mondattal:

A szklerózis multiplexhez kapcsolódó fáradtság pontos oka még mindig nem ismert. Számos elmélet létezik a témában. Az egyik elmélet szerint a fáradtság az immunrendszer általános aktiválásával függ össze. A kémiai hírvivőket citokineknek nevezik; ezek a szintek magasabbak az sclerosis multiplexben szenvedő betegeknél, és még magasabbak lehetnek a fáradt betegeknél. Ennek leírásának egyik módja az, hogy állandóan úgy érezheti, hogy vírusfertőzött.

Egy másik elmélet szerint az szklerózis multiplexben szenvedőknek agyuk több részét kell használniuk ugyanazon feladat elvégzéséhez, mint a sclerosis multiplexben nem szenvedőknek; lényegében keményebben dolgoznak. Vannak, akik szerint a fáradtság az agyban a jelek csökkent elektromos átviteléhez kapcsolódik.

Bármi legyen is az elmélet, tudjuk, hogy az szklerózis multiplexből eredő fáradtság nagyon is valós része a betegségnek.

És hát ugye:

Az egyszerű fáradtságtól az különbözteti meg, hogy amíg az jobbára összekapcsolható egy megerőltető vagy hosszan tartó tevékenységgel, s gyógyír rá a pihenés, a fatigue a fizikai és szellemi energia kipihenhetetlen hiányát takarja. Az ezzel küzdő beteg gyakran kedvetlen, motiválatlan, úgy érzi, semmit sem tud befejezni, elfogy az ereje, gyengének, levertnek érzi magát, fájnak az izmai, alvászavar gyötri, már a reggeli ébredéskor úgy érzi, mintha le sem feküdt volna.

Same in English:

Fatigue in MS is different in many ways from the tiredness people may ordinarily experience after a long day at work, a late night out, or a tiresome chore. MS fatigue is also different from sleepiness, although staying in bed may be the only thing that seems to help at times.

According to the National Multiple Sclerosis Society, people with MS commonly experience fatigue that persists daily — even after a good night’s sleep — and worsens as the day goes on. Fatigue in MS can also come on suddenly, get worse with humidity and heat, and take longer to ease.

Nem ragozom tovább, ez egy szar, úgy, ahogy van. És aztán az is van, hogy a fáradékonyság sokszor kellemetlenül elnyúló halogatásokhoz vezet. (Persze ez vékony jég, vigyázni kell a szavakkal, mert nem lehet mindent a tünetekre meg a betegségre fogni.)
Ez érintheti a legegyszerűbb mindennapi dolgokat is, de nemrég például legalább egy, de talán inkább két hónapomba telt, hogy kiválogassak pár lemezt és elvigyem őket valakinek, pénzért cserébe. Szóval nem olyan ügy volt, amihez egy csepp kedvem sem volt, sőt, hát én a pénzt nagyon szeretem.

Aztán meg itt van ez a kis újság is, a szerelmem, ami eleve azért jött létre, hogy ne legyek projekttemető, és csak azt írom benne, amihez kedvem van, csupa izgi dolgot, és vannak olvasók és vannak fizetős olvasók is, szóval ez végképp nem az a terep, ahol bármi indokom lenne a halogatásra. És mégis előfordul, hogy hetekre beesik a dolog.

De mit lehet tenni? Maradjatok velem és kövessétek, hogyan küzdök önmagammal és értetetek! ‹3